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开云体育一家东说念主看不到少量用药的但愿-开云·kaiyun(中国)官方网站 登录入口

上学，关于小石头这家东说念主来说，还是是个猴年马月的梦思。小石头是一个脊髓性肌萎缩症患儿，确诊时被医师见知有可能活不到两岁，况兼其时国内无药可治。灾荒中的万幸是，在小石头寻医问药的这五年间，两次国度医保药品目次谈判让小石头跨过了死活的门槛，也让小石头运转了全新的生存。本年9月，小石头在社会各界的关怀下，获胜地升入小学。濒临新的生存，这个被疾病折磨了七年多但同期又被灾荒和走时同期贪恋的孩子和家庭若何了？

小石头成立于2018年3月，本年7岁半。刚成立时小石头和其他的孩子相似，可人健康。但8个月后，和同龄的孩子比拟，小石头的发育出现了问题。在转折了多家病院后，一个医师左证教会判断这个孩子可能得了生僻病SMA，也即是脊髓性肌萎缩症。

石头爸爸说那刹那间，他和配头齐感到了绝望。因为左证之前查到的云尔，这个生僻病在其时的国内还莫得殊效药。一些医师和他讲以目下的医学条目，孩子险些莫得调节的可能。石头爸爸无法经受这么的实践，一家东说念主也无法废弃这个刚来到全国的小生命。但寻医问药的效劳让他们愈加绝望，统共的医师齐说这个病在其时的国内无药可治。

其后，石头爸爸传说外洋有一种殊效药，一针的价钱在90万傍边，一年要打六针，那即是五百多万的天价，而且在国内还莫得渠说念不错购买。

2019年头，一种不错休养SMA的殊效药诺西那生钠打针液获准进入中国，然则打一针要70万，一年六针即是四百多万。这对小石头一家来说简直即是天价。石头爸爸找到济南医保局计议相关的医保计策。那段工夫，医保目次谈判刚刚运转不久，在电视台作念记者的石头爸爸加入了一个病友群，群里的东说念主齐特别期待诺西那生钠能进入医保。带着寰球的期待，石头爸爸到北京相关部门去反馈问题，但愿这个药能有契机进入到医保药品谈判目次。

但2019年，中国的医保药品目次谈判刚刚起步两年，在和一些跨国药企谈判方面，教会还比较少，而好多生僻病的窜改药也才刚刚进入到中国市集。那一年，坐褥诺西那生钠打针液的药企莫得主动陈述，这个药最终就没能进入到昔日的医保目次谈判。一家东说念主看不到少量用药的但愿，但他们莫得一个东说念主思废弃。在险些凄怨调节的无助中，一家东说念主只可通过给孩子进行不竭交的康复考研来减速小石头肌肉的萎缩。

2020年，SMA这种生僻病被更多的东说念主所了解，也有更多的患者知说念了这个殊效药。坐褥诺西那生钠的药企主动将药价从一针70万降到了55万，小石头一家还可通过买赠，以一针的价钱交流一年六针的用量。小石头在康复考研和针剂的作用下，肌肉萎缩显着好转。但接下来的药费若何办？这在这个家里是个寰球齐不肯触碰的话题。

2021年新一轮医保药品目次谈判运转启动。诺西那生钠的药企主动陈述，进入了医保谈判。生僻病药品用量很小但研发参预庞大，价钱从55万降到3万，医保目次谈判的难度可思而知，被网友们称为“灵魂砍价”的医保目次谈判，即是但愿通过国度的力量在患者，企业和医保基金中搭建平台，找到最好均衡点。

这轮医保药品目次谈判生效后，诺西钠生钠的价钱从55万形成了3万多，撤退医保报销的部分，加上康复休养，小石头每年的休养药费降用到了十万傍边。这对一个平凡的工薪家庭来说，意味着什么是显而易见的。此次医保目次谈判，让小石头一家东说念主的生存和小石头的体魄情况澈底改变。

而诺西那生钠这种殊效药也在纳入医保药品谈判目次后，仅2022年在国内的销量就增长了2.6倍，昔日就有2812名患者使用了14206针，远离是前一年的10.5倍和41.5倍。越来越多的SMA患者像小石头相似用上了这款救命药。

2023年1月，在小石头打到第九针的时候，第二款用于休养SMA救命药利司扑兰进入了医保药品目次谈判，让小石头一家东说念主有了更多的采用。

从无药可用，到对天价医药费的绝望，再到医保药品目次谈判给他们带来的平价药的多重采用。五年间，小石头一家东说念见解证了医学的发展和医保的计策红利。小石头一家成为医保药品目次谈判最大的受益者之一。

本年，小石头上学了。让石头爸爸没思到的是一所学校因为看了他拍的孩子的康复考研视频，主动商酌了他们。学校不仅爱护地为小石头入学主动翻开了大门，为了便捷小石头在校学习，还在暑假作念了厚厚的预案，济南高新区西宾体裁部也开了成心的会议商酌小石头上学的事。

学校在小石头班级的门前台阶铺了坡说念，班主任也把小石头的座位安排在了收支门最便捷的处所，在学校教员工停放电动车的处所还给小石头的电动轮椅预留了车位。最暖心的是给陪读的爷爷安排了成心的座位和休息室，小石头在学校也一天天找到了适应我方的学习神气。

小石头上学开了个好头。但畴昔也还会濒临好多新的迤逦。当今小石头每寰宇午还要去康复中心作念考研，爷爷奶奶的年事越来越大，今后的九年义务西宾中，小石头一家还一定会濒临好多新的挑战。

关于生僻病儿童来说，确凿地融入社会开云体育，和平凡孩子相似学习和生存并不是一件容易的事。小石头是个走时儿，在父母、爷爷奶奶、社会爱心、国度医保轨制的托举下，他在英勇地上前走。